В Татарстане в 2024 году планируется создание Центра генных дерматозов на базе Республиканского кожно-венерологического диспансера. Регион станет четверым в стране, где будет расположено подобное учреждение. Центр будет специализироваться на лечении детей с редкими кожными заболеваниями, такими как буллезный эпидермолиз, а также другими аутоиммунными заболеваниями, вовлекая мультидисциплинарную команду врачей, пишет пресс-служба Республики Татарстан.
По инициативе Минздрава Республики и благотворительного фонда «Дети-бабочки» в Татарстане в 2024 году будет организован Центр генных дерматозов на базе ГАУЗ «Республиканский кожно-венерологический диспансер Министерства здравоохранения Республики Татарстан им. Профессора А.Г. Ге». Центр будет принимать детей с редкими заболеваниями кожи, такими как «буллезный эпидермолиз», а также другими менее редкими и аутоиммунными заболеваниями кожи — псориазом, атопическим дерматитом и др.
Ведение пациентов с кожными заболеваниями не ограничивается лишь дерматологией, эти болезни поражают также другие органы и системы организма. С пациентами Центра будет работать мультидисциплинарная команда врачей: педиатр, дерматолог, иммунолог-аллерголог, гастроэнтеролог, отоларинголог, эндокринолог, нефролог, офтальмолог, хирург, ортопед, уролог, гинеколог, кардиолог, диетолог, психиатр и даже сурдолог. Все эти специалисты пройдут дополнительную профессиональную программу повышения квалификации врачей-специалистов «Генодерматозы в практике современного врача», аккредитованную баллами НМО.
Также усилиями медицинских экспертов фонда «Дети-бабочки» в ЦГД будут организованы обучающие мероприятия с практической отработкой и мастер-классы для медицинского персонала Центра.
В Республике Татарстан в последние дни зимы 2024 года приняли два важных документа, регламентирующих будущее детей, страдающих тяжелыми наследственными заболеваниями кожи. Кроме того, подписано соглашение между Министерством здравоохранения Республики Татарстан и фондом «Дети-бабочки» о сотрудничестве, в рамках которого фонд предоставит поддержку в создании Центра, обучении персонала и оказании информационной помощи. Министр здравоохранения республики Марсель Миннуллин подчеркнул важность этой инициативы, обеспечивающей своевременную и комплексную медицинскую помощь детям с генетическими заболеваниями кожи.
В последние дни зимы было подписано два документа, определивших будущее детей с тяжелыми наследственными заболеваниями кожи в Республике Татарстан. Это приказ об организации детского Центра генных дерматозов на базе Республиканского кожно-венерологического диспансера, согласно которому определен перечень заболеваний, утверждено положение об организации учреждения, алгоритм направления и маршрутизация пациентов. А также было подписано соглашение между Министерством здравоохранения Республики Татарстан и фондом «Дети-бабочки» о взаимодействии, в рамках которого фонд будет помогать создавать ЦГД – оказывать информационную поддержку и обучать команду Центра.
Министр здравоохранения РТ Марсель Миннуллин подчеркнул важность своевременной медицинской помощи детям с орфанными и другими генетическими заболеваниями кожи: «Создание Центра генных дерматозов чрезвычайно важно, таким пациентам необходимо оказать комплексную профессиональную медицинскую помощь как можно раньше, чтобы предотвратить тяжелые осложнения. Уверен, что профессиональная команда поможет облегчить жизнь маленьким пациентам и их родителям.»Пациенты ЦГД не только смогут пройти там централизованно по ОМС все необходимые исследования (включая высокотехнологичные), оперативно получить результаты, проконсультироваться с дерматологом или узкими специалистами. Центр также будет организовывать телемедицинские консультации с профильными федеральными медицинскими центрами, проводить врачебные комиссии, заниматься формированием заявок на гособеспечение перевязочными и уходовыми средствами в информационной системе фонда «Круг добра».
В Казани в ближайшей перспективе откроется Детский республиканский Центр генных дерматозов, который станет частью сети региональных ЦГД. Этот формат, разработанный фондом «Дети-бабочки», предназначен для обеспечения качественной и доступной медицинской помощи пациентам с наследственными и аутоиммунными заболеваниями кожи. Казанский ЦГД станет четвертым учреждением такого типа, интегрирующимся в государственную систему здравоохранения, после Центров в Подмосковье, Пензенской области и Башкортостане. Открытие планируется весной 2024 года, обеспечивая доступную профильную медицинскую помощь на местах и способствуя эффективному контролю заболевания и профилактике осложнений.
Детский республиканский Центр генных дерматозов в Казани – часть сети региональных ЦГД, которая в ближайшей перспективе станет основой системы поддержки пациентов с наследственными заболеваниями кожи на государственном уровне. Этот формат был разработан фондом для обеспечения качественной и доступной медицинской помощи пациентам с генетическими и аутоиммунными заболеваниями кожи на местах. Сегодня он интегрируется в государственную систему здравоохранения. ЦГД в Казани – уже четвертое учреждение такого типа: ранее Центры генных дерматозов открылись в Подмосковье, Пензенской области и республике Башкортостан. «Доступная профильная медицинская помощь позволит эффективно контролировать течение заболевания и проводить профилактику развития осложнений по месту проживания, что в итоге приведет к значительному улучшению состояния здоровья пациентов и сокращению финансовой нагрузки как на федеральный, так и на региональные бюджеты», – считает руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова.
Открытие Центра генных дерматозов в столице Татарстана планируется весной 2024 года.
